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花樣年華患乾癬 超過25年體無完膚的自卑人生 96%患者曾遭歧視與羞辱 心理壓力成治療最沉重的包袱 「淨我所能」瀕絕望別放棄 積極治療乾癬重展新生  / 2016.10.28

台北訊

時序入秋,天氣逐漸乾冷,屬免疫相關的乾癬更易復發!一項全球最大規模乾癬患者調查顯示,乾癬伴隨著全身嚴重脫屑、紅腫的症狀,讓患者時常遭受異樣眼光,高達96%的患者曾受歧視或羞辱,甚至連上美髮院剪頭髮都會被拒絕!16歲時罹患乾癬的張小姐表示,高中原本應該是享受花樣年華的時期,自己卻因為四肢乾癬病灶明顯,擔心異樣眼光,每天穿上制服時越來越自卑,身心痛苦指數極高。直到懷孕生子後,想把握與孩子一起成長的每一刻,張小姐下定決心積極接受治療,透過主動與醫師討論病情,記錄自己的狀況,逐漸好轉,再也不用在炎熱的夏季穿長褲長袖遮掩,與家人感情逐漸升溫。同為乾癬病友的台灣乾癬協會理事長柯怡謀亦鼓勵所有乾癬患者,積極接受治療,主動與醫生討論重獲潔淨肌膚的目標,「淨我所能」找回自信人生。


56%患者認乾癬影響關係 台灣僅有35%患者對治療感到滿意,低於全球的56%
「Clear about psoriasis」(「瞭解乾癬」)為全球第一個以瞭解乾癬對患者造成的客觀、人身和情緒影響為出發點的調查,針對全球31個市場,共計8,338位中、重度乾癬患者參與,其中有84名來自台灣。調查結果顯示,高達96%的乾癬患者曾遭外界歧視或羞辱,79%的患者被詢問過乾癬是否「會傳染」,顯示台灣社會對乾癬仍普遍存在錯誤認知。由於瘙癢、刺痛的症狀及脫屑紅腫的外觀,超過51%的患者認為乾癬會影響其職涯發展,更有56%的患者認為乾癬會影響其過往或現有人際關係,會避免與他人發生性關係與親密行為,甚至與伴侶結束關係。調查也發現,乾癬患者最希望從事的活動前三順位依序為:游泳、躺在沙灘上/日光浴、穿著深黑色(不用擔心掉屑太過明顯)或短袖衣服;此外,上美髮院、與別人握手、甚至是在試衣間試衣服等一般人平凡的日常生活,是乾癬患者最大的心願。


「瞭解乾癬」調查也發現,台灣地區僅有不到3成的患者認為完全或幾乎潔淨的肌膚是可達成的目標,顯著低於全球調查結果的45%;此外,台灣約有不到5成48%的患者能坦然告訴醫師自己想要完全或幾乎潔淨的肌膚,也顯著比全球調查結果低。在治療滿意度方面,台灣僅有35%的患者對治療感到滿意,低於全球的56%。這項結果顯示台灣患者對於乾癬治療的認知和態度比較消極,事實上,隨著醫學治療的進展,乾癬患者可以更主動積極和醫師配合,不要放棄希望,乾癬的改善指日可待。


逾8成乾癬患者生活受嚴重影響,10年間乾癬盛行率增加41%
乾癬是一種常見的慢性免疫疾病,全球約有一億兩千萬的乾癬患者,1/3屬中、重度乾癬,在台灣約有超過10萬名乾癬患者,大多數的患者會在20~30歲或60歲後發病。台北林口長庚醫院皮膚科主治醫師黃毓惠表示,超過80%的乾癬患者因為症狀影響,連睡眠、工作都有困擾。研究指出,乾癬影響患者的心理程度甚至與糖尿病、憂鬱症、癌症等重大疾病相近。黃毓惠醫師補充,許多患者誤以為乾癬是因為免疫功能太弱,因此反易採信偏方甚或進補過頭導致疾病惡化。曾經有患者服用靈芝和牛樟芝治療乾癬,卻導致病情惡化。部分患者因為脫屑發癢,想藉泡熱水澡或溫泉把皮屑去掉,卻因熱水帶走更多皮膚上的油脂,使得皮膚更癢,病情惡化。


台大醫院皮膚部主治醫師暨台大醫學院皮膚科副教授蔡呈芳分析,在2003年至2013年10年間,乾癬就醫率增加41%,而乾癬生物製劑使用總比率僅1.2%,顯示乾癬盛行率逐年上升,但生物製劑使用率仍偏低,遠低於乾癬性關節炎約15%使用生物製劑的比例。目前核准的乾癬生物製劑治療指標為PASI 75,然而,蔡呈芳醫師強調,隨著治療方式的發展,PASI 90-100已是合理的期待治療目標,但乾癬的終極治療目標應放眼於早期且持續治療,以期獲得更好的生活品質,因為研究顯示,乾癬病灶即使完全控制,生活品質也不一定能完全回復正常,因為乾癬痊癒後往往有色素異常,且長年乾癬病灶也會累積相當的身心壓力。


乾癬纏身超過25年 「淨我所能」享受新生
十六歲就發病的張小姐回憶,為治療乾癬看遍中西醫,甚至曾喝蛇湯、吃蛇粉。求學時期,因在意旁人眼光,極度自卑,除制服外,長達二十多年未穿過裙子。懷孕五個多月時,因為不能吃藥,病情急速惡化到併發關節炎、虹彩炎,小孩出生後一度連下床泡牛奶都辦不到,瀕臨絕望。眼看著孩子逐漸長大,自己的病情仍不見好轉,深怕乾癬影響往後的親子關係,張小姐開始積極接受治療。張小姐分享:「我有一本抗病筆記本,記錄自己每天的血壓和病情狀況,每次回診時都會與醫師討論病情變化、治療方式,並記錄醫囑。我開始練習與疾病共處,漸漸的就有自信追求更好的治療目標。」因為張小姐主動積極尋求治療,現在身上超過95%的皮膚都已改善,不再壓抑自己,重新穿上25年來從未穿過的裙子。


台灣乾癬協會理事長柯怡謀表示,許多乾癬患者剛患病時都希望能治癒,然而經過幾次治療結果不盡理想後逐漸失去信心,這項調查顯示台灣患者對於重獲潔淨肌膚較不具信心,一方面反映上述心理,同時台灣乾癬患者使用生物製劑的經驗有限,也進而影響患者的認知,他鼓勵病友們,積極記錄自己的病況,主動和醫師溝通,對病情控制一定有幫助。

 


 
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