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書寫超脫病痛 罕病鬥士出書 / 2013.02.04

中央社/記者 陳清芳

9個罕病患者,9個萬分之1的罹病機率,他們用書寫來超脫病痛,訴說人生觀與願望,今天出書分享崎嶇心路旅程。

今天在第21屆台北國際書展的主題廣場,張老師文化和罕病基金會舉辦「罕病微光璀璨:9個萬分之一的相聚」的新書分享會,包括立法委員楊玉欣、罕見疾病基金會創辦人陳莉茵和張老師基金會董事長張德聰,都到場為這群勇敢的戰士鼓勵。

9個罕病故事主角中,患有肌萎縮性側索硬化症患者(漸凍人)的袁鵬偉,發病前從事貿易工作,在世界各地遊走,罹病之後除了行動受限,也無法開口說話。但他卻開發LED溝通板,讓病友與人之間的溝通,能夠更人性化。

袁鵬偉也獲得證交所圓夢計畫的補助,成立「有故事的店」網站,為同是漸凍人的病友打造作品拍賣平台並抒發心情。「生病前找成功的欲望,生病後找幸福的感覺。」

罕病基金會指出,這本書集合了9位不同年紀、不同病症的罕病患者,歷經1年半的對話與書寫,每個故事不僅令人動容,也讓人不禁為他們的堅強肅立起敬。 


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(以上內容參考引用 中央社/記者 陳清芳 http://www.cna.com.tw/News/aHEL/201302030203-1.aspx,對於引用有不同意見或看法,歡迎與我們聯繫反應,我們將會立即處理或與您聯繫。聯絡信箱 editor@funhit.com.tw,樂活營養師感謝您的指教!)  。   

 

 


 
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