9個罕病患者，9個萬分之1的罹病機率，他們用書寫來超脫病痛，訴說人生觀與願望，今天出書分享崎嶇心路旅程。
今天在第21屆台北國際書展的主題廣場，張老師文化和罕病基金會舉辦「罕病微光璀璨：9個萬分之一的相聚」的新書分享會，包括立法委員楊玉欣、罕見疾病基金會創辦人陳莉茵和張老師基金會董事長張德聰，都到場為這群勇敢的戰士鼓勵。
9個罕病故事主角中，患有肌萎縮性側索硬化症患者（漸凍人）的袁鵬偉，發病前從事貿易工作，在世界各地遊走，罹病之後除了行動受限，也無法開口說話。但他卻開發LED溝通板，讓病友與人之間的溝通，能夠更人性化。
袁鵬偉也獲得證交所圓夢計畫的補助，成立「有故事的店」網站，為同是漸凍人的病友打造作品拍賣平台並抒發心情。「生病前找成功的欲望，生病後找幸福的感覺。」
罕病基金會指出，這本書集合了9位不同年紀、不同病症的罕病患者，歷經1年半的對話與書寫，每個故事不僅令人動容，也讓人不禁為他們的堅強肅立起敬。
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(以上內容參考引用 中央社／記者 陳清芳 http://www.cna.com.tw/News/aHEL/201302030203-1.aspx，對於引用有不同意見或看法，歡迎與我們聯繫反應，我們將會立即處理或與您聯繫。聯絡信箱 editor@funhit.com.tw，樂活營養師感謝您的指教！) 。